Servicio de Salud busca alternativas para apoyar a familia de niño que padece extraño síndrome

La conmovedora historia del pequeño de tres años, Paolo Oñate, que padece el extraño Síndrome de Hunter que deteriora su organismo y genera diversas patologías asociadas, llamó la atención de las autoridades de Salud no sólo por el drama que vive la familia al no poder costear el millonario tratamiento, sino también, porque no existía ninguna solicitud ni reclamo de los padres en los registros de los organismos públicos.

“Me enteré por los medios de comunicación y estoy pidiendo un informe completo porque a la dirección del Servicio de Salud no ha llegado ningún reclamo. Hicimos las averiguaciones sobre qué está pasando con los niños de otras regiones y ya estamos en contacto con el ministerio”, expresó la directora (s) del Servicio de Salud, Pamela Franzi.
Declaró que esperaba “en corto plazo saber cómo podemos apoyarlos, por el alto costo”. Sin embargo, reveló que, en estos momentos, no cuentan con presupuesto para financiar esta enfermedad genética y explicó que no es un problema de salud garantizado.

“Ninguna familia chilena, ni con Isapre ni Fonasa, puede solventar un tratamiento de esta envergadura”, planteó Franzi, señalando que las puertas del Servicio están abiertas a los padres para entregar el apoyo necesario, aunque, agregó, está conciente que “las gestiones deben ser a nivel ministerial”.

El niño padece mucopolisacaridosis tipo 1, cuyo tratamiento inicial consta de 4 vacunas que tienen un valor de 12 millones 500 mil pesos cada una. Este procedimiento sólo estabiliza a los pacientes, ya que la enfermedad no tiene cura. En Chile, trece personas padecen este mal genético.
Plan Auge
Uno de los llamados públicos de los padres del menor a las autoridades competentes fue para que pudieran apoyar económicamente el tratamiento de la enfermedad, ya sea a través de su incorporación al Auge o mediante otra garantía de Salud, tomando en cuenta que en Chile existen otras 12 familias que atraviesan por esta situación. La directora (s) del Servicio de Salud, Pamela Franzi, indicó que esa es una decisión a nivel ministerial, donde se evalúa si incorporar o no un nuevo problema a los 69 ya existentes.

Por su parte, la agente regional de la Superintendencia de Salud, Nelly Jeldrez, explicó que las patologías del Auge “obedecen a un estudio y a un decreto de ley, que antes de salir, se conversa con un consejo consultivo que ve lo más grave, lo más caro y lo más frecuente”. Si bien planteó que se pretende alcanzar las 80 enfermedades Auge, a nivel regional no se puede garantizar su incorporación.