Niña padece extraña cardiopatía congénita

Hace un año y 10 meses, Macarena Linda Poveda Soto tuvo la dicha de ser madre por segunda vez. La llegada de Antonia Ignacia Suánez Poveda llenaría de dicha a su familia, compuesta por su pareja y su hija mayor de 15 años.

Sin embargo, a los dos meses le descubrieron una malformación al corazón, siendo derivada el 3 de diciembre de 2010 en un avión ambulancia al Hospital Calvo Mackenna, en Santiago, para ser diagnosticada. Se trata de un caso único en Magallanes y uno de los pocos en el país.

La mayoría de los casos en Chile no son operados y se deja a los niños vivir así hasta que lo determine su condición de salud. Sin embargo, a través de los años se les va bajando su saturación y llegan a ser dependientes de oxígeno en muchos casos. El diagnóstico que les dieron cuando ella tenía dos meses fue bien lapidario: les dijeron que podía llevar una vida casi normal, pero sin saber hasta cuando. Aparte que en Chile muchos casos no los operan.

Macarena, de 34 años, refiere que como cardiopatía congénita compleja, el nombre técnico específico de la enfermedad es de atresia pulmonar + CIV + colaterales aortopulmonares. Esto refiere a que la pequeña Antonia no tiene la arteria pulmonar que sale del corazón, “a ella no le creció esa arteria, por lo cual desde la misma aorta que está en el corazón salen estas colaterales aortopulmonares que le irrigan a los pulmones y le están permitiendo vivir. Si no las tuviera, no viviría”.

El tratamiento que se podría someter consideraría tres a cuatro cirugías dentro de su vida. “No está estipulado el plazo, porque depende de cada organismo, pero no podemos esperar mucho tiempo más, porque le va a ir bajando la saturación. Ella hoy en día tiene una saturación de oxígeno de un 80 a un 82 por ciento. Eso no es normal, cualquier niño con cardiopatía con eso ya debería ser operado, pero como su caso es muy complejo, al tener las colaterales le permite oxigenar un poco. Si bien hay otras cardiopatías que son igual de graves, tienen corrección al nacer o al tiempo después, con los años pueden seguir viviendo bien y llevando casi una vida normal”.

Costoso tratamiento

En este camino que deben seguir ya tienen un contacto con el médico especialista Pedro Del Nido, en Estados Unidos, quien ya les dio un diagnóstico con unos exámenes que le enviaron vía courier. El les envió un protocolo preoperatorio de lo que se podría hacer, pero los costos de una primera intervención serían 40 millones de pesos, y “sabemos que lo mejor está allá, en este minuto lo tenemos como una opción, pero todavía no estamos 100 por ciento claros que sea lo más conveniente y seguro”.

Esto podría cambiar si, una vez que la reevalúen nuevamente, alguien en Chile pudiera hacerle esta intervención con el mismo procedimiento que les está dando su médico estadounidense. “Esto es como un tratamiento, no es una cirugía correctora, para que al final su corazón pueda funcionar de manera normal. Esto mejoraría su calidad de vida, porque el no hacerle nada mi hija se verá afectada y podrá hacer menos cosas”.

Añade que Antonia todavía es chiquita. “Se puede mover, camina, pero si camina mucho ya se cansa, tose, a ratos se le ponen los labios morados, las uñitas un poco más azules, entonces el punto es irle mejorando este tratamiento pensando en el futuro”, subrayó.

Requerimientos

Si bien el Plan Auge costea la derivación para ser controlada en el Hospital Calvo Mackenna, todos los exámenes que ha debido gestionar para que estudien más a fondo el caso los han tenido que pagar en forma particular.

Asimismo, su próximo viaje programado para hacerle una resonancia magnética cardiaca a fines de septiembre, que sólo es practicada en la Clínica de la Universidad Católica, representa un costo de 600 mil pesos, ya que implica un día de hospitalización y es algo muy riesgoso.

La única forma de financiar el tratamiento es haciendo beneficios. De no llegar a poder operarla en el Hospital Calvo Mackenna están claros que tendrían que viajar al exterior, porque hay que buscar la mejor alternativa. En septiembre tendrán la claridad suficiente para saber si se opera en Chile. “Como papás nos cuesta resignarnos ver cómo se va deteriorando día a día”.

Con miras a prepararse para lo que viene, ya organizan como familia un bingo para el domingo 26 de agosto, aspirando a que éste les permita afrontar los costos que se les puedan presentar en Santiago, y lo que pudiese quedar les serviría para más adelante. Como en el caso de la alimentación, en que las calorías de sus comidas deben ser aumentadas al doble, ya que la cardiopatía le impide aprovechar los nutrientes como los demás niños. Esto, para que pueda mantenerse bien y subir 200 a 300 gramos por mes.

El evento solidario se realizará a las 16 horas de ese día, en el gimnasio de la Octava Compañía de Bomberos, Cancha Rayada Nº0390, y cualquier solicitud de cartones se puede hacer al fono 215178 o al celular 89876788.